Kerroin teille viimeksi, kuinka olen yrittänyt elää normaalia elämää nyt muutaman päivän ja puuhastellut paljon läheisteni kanssa. Nyt kerron teille mikä tästä on tulos.

Eilen maanantaina 12pvä oli viimeinen päiväni, kun yritin toimia kuten ennen. Tästä lähtien aijon kuunnella kroppaani paremmin ja ennakoida tulevan levon tarpeen. Varon rasittamatta itseäni liikaa ja teen yhtenä päivänä vain yhden asian ja tämän jälkeen pidän aina vähintään yhden lepopäivän.

Tänään 13pvä tiistaina en ole ollut hereillä kuin muutaman hassun tunnin koko päivästä. Aamupäivällä hoidin aamuhommani ja yritin herätä päivääni kahvilla, mutta kahvi ei herättänytkään minua tänään. Olin hereillä 4 tuntia kunnes luovutin ja menin sänkyyn, olin liian väsynyt ensin nukkumaankaan. Silmiä särki väsymyksestä ja kaikki valot pahensivat silmieni särkyä. Makasin sängyllä pitäen silmiäni kiinni ja huomasin kuinka raskas kroppani onkaan. Jalkojani kihelmöi, puudutti ja ne alkoivat taas sätkimään. Oudointa on seurata näiden jalkojen omaa elämää, kun ei itse liikuta hiuskarvaakaan ja silti jalat liikkuvat, todella outo tunne ! Kärvistelin koko kropan kolotuksesta sängyssä maatessa, kunnes jossain kohtaa olin nukahtanut. Heräsin illalla seitsemän aikoihin syömään ja ottamaan iltalääkkeitä ja ihmettelmään mihin päivä oikein katosi. Olin nukkunut edellisenä yönä 12 tuntia ja neljän tunnin hereillä olon jälkeen olin jo taas nukkumassa, tämä jos mikä on sairasta..

Joku voisi ajatella, että sehän on hyvä et on saanut kerrankin levättyä kunnolla, mitäs siitä yhdestä päivästä. - kun kyse olisikin yhdestä päivästä jolloin olisi saanut levättyä. Saatika tuo lepääminen olisi oikeasti lepäämistä, josta on apua. Tämä nukkuminen ei piristä minua samalla tavalla kuin toisia ihmisiä. Minä en ole halunnut nukkua eikä kyse ole yhdestä kahdesta päivästä vuodessa, kun näin käy. Pikemminkin yhdestä kahdesta päivästä kuukaudessa. Aikako menee nopeasti? Kyllä. Varsinkin kun kadottaa päiviä, kun on niin rikki, niin väsynyt ja niin paha olla, että ei pysty muuta kuin nukkumaan.

'Olen myös kärsinyt vaiheista, kun nukun aamuyöstä lähtien todella huonosti, koko ajan heräillen.'

Tänään 14pvä keskiviikkona olen juonut kahdet kahvit perä jälkeen, jotta olen herännyt. Olen alkanut taas heräilemään yöllä, joka tosin osaltaan voisi selittää tuota eilistä päivää. Heräilen yöllä tunnin tai kahden tunnin välein ilman mitään syytä, en todella tiedä miksi. Nyt takana kaksi heräiltyä yötä ja jo nyt tiedän, että ensi yönä on sama homma edessä.. Nukahdan illalla hyvin, joten melatoniini ei auta. On kokeiltu. Pitääkö mun näiden kaikkien muiden lääkkeiden lisäksi ottaa joku unilääke, että pysyn koko yön kanveesissa?

Epäilen itselläni olevan fibromyalgian ja muiden diagnoosien lisäksi myös cfs, krooninen väsymysoireyhtymä. Tähän en ole saanut diagnoosia, mutta en tiedä haluaisinko sitä edes, sillä tällä diagnoosilla olet täysin ilmaa lääkäreille. Suomessa kun tätä tautia ei tunnisteta/tunnusteta. Olen kyllä oppinut tässä kahdessa vuodessa niin paljon meidän terveydenhuollosta ja monista sairauksista, että välillä tuntuu että minä hoidan itseäni lääkäreiden kautta.. Lääkärit kun eivät osaa tarjota edes erilaisia hoitomuotoja ennenkuin osaat itse sen ottaa puheeksi. Tämä minun tilanne on vain mennyt entistä sekavammaksi ja en enää tiedä itsekkään mitä pitäisi kokeilla. Faskiahieronta on auttanut jonkin verran, mutta ei minulla ainakaan ole laittaa 120€ tai enemmän viikossa osteopaatilla käyntiin. Mitä siis seuraavaksi? En tiedä.

Tiedän seuraavat lääkärikäyntini kyllä, helmikuussa käyn vielä fysioterapeutilla ja maaliskuussa minulla on aika psykiatrian poliklinikalle. Mitä apua täältä voin sitten saada? Tämä jääköön nähtäväksi. Itse en näe psykiatrian poliklinikan pystyvän auttamaan minua millään tavalla. Kuinka he voisivat saada minut nukkumaan paremmin? Kuinka he saisivat kipuni hallintaan, kun ei siihen ole pystynyt fysiatrit eikä ortopeditkään? Joka tapauksessa menen sinne avoimin mielin ja katson mitä heillä on sanottavaa, kaikkea en aijo kuitenkaan purematta niellä.

Tänään vietetään ystävänpäivää ja vaikka en ystäviäni tänään näkisikään, saatika juttelisikaan heidän kanssa, ovat he silti mielessä ja pysyvät sydämmessä. Hyvää ystävänpäivää kaikille <3

20180214_133049%20%282%29.jpg

​Koirien kanssa friendsiet, ystävänpäiväteemalla !

 


Et ole yksin <3