Mitä tämä fibromyalgia sitten on ja miten se on rajoittanut elämääni?

Fibromyalgia lasketaan usein reumasairauksien piiriin. Se ei kuitenkaan varsinaisesti ole reuma. Fibromyalgiaa pitäisi mielestäni tuoda esiin omana sairautena, joka on todella monimuotoinen ja vaikeasti hoidettava. Fibromyalgialle ja sitä lähellä olevalle 'sisarussairaudelle' CFS:lle eli krooniselle väsymysoireyhtymälle pitäisi mielestäni saada perusterveydenhuoltoon oma poliklinikka, jossa kaikki fibrot ja cfs:ää sairastavat hoidettaisiin ja siellä perehdyttäisiin erilaisiin hoitomuotoihin. Maailmalla on tehty jo paljon tutkimuksia kyseisistä sairauksista, mutta miten tieto saataisiin vielä tänne suomeenkin asti? Suomen hoitomuodot ovat uusien tutkimusten valossa vanhentuneet ja jopa väärät.

Fibromylagia tunnetaan kipuoireyhtymänä. Jotkut sanovat, että fibromyalgia ei ole varsinaisesti sairaus vaan nimenomaan vain oireyhtymä. Itse olen asiasta erimieltä, varsinkin omalla kohdallani oireet vaikeuttavat elämääni todella paljon ja joudun näiden moninaisten oireiden ja todella kovien kipujen takia syömään paljon erilaisia lääkkeitä. Fibromyalgia oireilee minulla muun muassa niska-hartiaseudun särkynä, käsisärkynä, puutuiluna, polttavana kipuna. Minulla on ollut yläkropan lisäksi tämän kahden vuoden aikana kaksi ajankohtaa, jolloin jalkani ovat oireilleet enemmän. Jalat puutuilee, pistelee, kihelmöi ja menevät tönköiksi, jolloin kävely on vaikeaa. Lisäksi oikeassa kädessä olkapää ja kyynärpää oireilee ja kädessä tuntuu hermosärkyä/säteilykipua C8 nikaman mukaan, eli hauiksesta pikkurilliin ja nimettömään viivana. Nämä käden oireet eivät ole kaikki fibrosta johtuvaa vaan olen saanut myös TOS-diagnoosin eli olkapunoksen(hartiapunoksen) sairaudet G54 koodilla. Fyysisten oireiden lisäksi minulla on todella kovaa uupumusta ja väsymys kulkee mukanani koko ajan. Unohtelen asioita ja minulla ei ole keskittymiskykyä juuri ollenkaan. Töissä ollessa keskittymiskyvyn huonontuminen on näkynyt esimerkiksi sillä, että kesken tekemisen saatan huomata tuijottavani tyhjyyteen tai kattoon ja en muista ollenkaan mitä olin tekemässä ennen kuin havahduin tästä.

Eli oirelistaa kaikkinensa mitä löytyy:

- Uupumus/väsymys

- Särky eri puolella kroppaa

- Puutumista, pistelyä

- Vilunväristyksiä ja alilämpöä

- Keskittymiskyky huonontunut

- Unohtelu

- Päänsärky

- Sykkeen nousu (jopa 140)

- Rasituksen sieto huomattavasti heikentynyt

- Masennus

- Kipeä, kuumeinen olo ilman kuumetta

- Jaloissa sätkyjä (tahattomia liikkeitä)

- Sähkön tunnetta jaloissa ja kädessä

- Ruokahaluttomuutta

- Silmien särkyä

Voi olla, että joitakin oireita en muistanut listata, mutta onhan tuossa jo minkä kanssa koittaa selvitä joka päivä.

Fibromyalgia on vaikuttanut elämääni huomattavasti. Oireiden takia olen usein kykenemätön tekemään yhtään mitään rasittavampaa ja oireet ovat aaltoilevia, joka johtaa siihen, että ikinä ei tiedä millainen päivä tänään tulee saatika millainen olo huomenna on. Olen menettänyt ystävien kanssa tekemisen ja monen kanssa yhteydenpito on jäänyt joko kokonaan tai todella vähäiselle. Ymmärtäähän sen, kun en pysty sopimaan menoja juurikaan etukäteen tai jos sovin, joudun usein perumaan huonomman päivän sattuessa ajankohdalle.

Olen aiemmin lakannut ahkerasti kynsiä ja värittänyt, mutta nämä vaativat molemmat todella paljon kädeltä/käsiltä, joten myös nämä harrastukset ovat jääneet minimiin. Kynnet olen saanut lakattua kerran tai kaksi kuussa nykyään, kun aiemmin tein viikon välein uudet maalaukset kynsiin.

Koirien kanssa lenkkeilin aikaisemmin kerran päivässä pidemmän lenkin 3-4km ja lisäksi aamu ja iltalenkit, jotka ovat lyhyempiä. Lisäksi olemme käyneet ahkerasti koirapuistoissa ja äitini luona, jolla on 3 isoa koiraa ja aidattu takapiha jossa koirat ovat saaneet purkaa energiaa. Lisäksi kävelin reilu 2km töihin, kun olin työkykyinen. Nykyään tavoite lenkkeilyn suhteen minulla on, että pääsisin edes kerran päivässä reilun kilometrin lenkin. Nykyään joudumme useammin vielä käydä koirapuistoissa tai äitini takapihalla, jotta koirat saavat purkaa tarvitsemansa energian. Kyllä harmittaa, kun ei pysty enää samalla tavalla koirien kanssa lenkkeilemään..

Nukkuminen.. Tällä hetkellä nukun joka yö 10-12h yöunet, sillä jos nukun vähemmän kuin 10h olen 3-4 tunnin hereillä olon jälkeen takaisin nukkumassa. Siinä missä aiemmin olen nukkunut 8 tuntia yössä ja se on ollut virkistävää unta, on tämä virkistämätön 10-12 tunnin unet aivan käsittämätöntä.

Kuinka päiväni sitten nykyään kuluu?

Parempana päivänä:

Nukun noin 10 tuntia yössä, käytän koirat pikaisesti ulkona, otan aamulääkkeet ja koitan heräillä kahvia juoden. Kahvia menee aamusta 2-3 kupillista ennen kuin päiväni alkaa. Tämän kaiken tehneenä kello on jo hyvinkin 12-13 päivällä. Aamupalan syön vasta tämän jälkeen, koska aamuisin ei maistu mikään, tarvitsen heräämiseen aikaa vähintaan kaksi tuntia ennen syömistä. Usein syödyksi saatuani minulla on päivän pirtein hetki. Tällöin lähden joko kävelemään vähintään reilu kilometrin lenkin koiran kanssa tai esimerkiksi tyhjennän tai täytän astianpesukoneen. Tämän jälkeen kroppa jo vaatii lepoa, joten lepään hetken aikaa sohvalla. Kello tikittää nopeasti ja alkaa olemaan aika, kun avopuoliso olisi tulossa jo töistä kotiin. Alan valmistelemaan ruokaa niin meille kuin koirillekkin. Syötyämme käytämme yhdessä koirat vointini mukaan lyhyellä lenkillä tai käymme purkamassa koirien energiat koirapuistossa. Riippuen myös siitä onko käytävä vielä kaupassa, jos käymme kaupassa niin kaiken tämän hoidettuamme kello näyttää jo 19-20 illalla. Sitten alkaakin jo minun iltahommien aika, iltalääkkeiden otto ja rauhoittuminen, nukkumaan valmistautuminen. Usein käytän vielä pikapissillä toisen koirista ennen kuin menen nukkumaan. Nukkuman menen 23 aikoihin, tämä tosin vaihtelee paljon päivästä riippuen, osuuko ajoitukset muiden päivän hommien kanssa kohdalleen.

Huonommat päivät:

Nukun 12h yöunet, olen koko päivän aikana hereillä vain 10-9h. Kuvitelkaa jos tälläisenä päivänä pitäisi tehdä 8 tuntia töitä. Aamurutiineihin menee noin 3 tuntia, sisältäen koirien pissatuksen ja ruokkimisien, lääkkeiden oton ja kahvin tankkaaminen, edes pienen energialisäyksen toivossa. Kello olisi nyt jo suunnilleen kaksi päivällä. Joskus joudun nukkumaan päiväunet, joskus joudun ottamaan lisälääkkeitä, jotka väsyttävät entisestään. Päiväni kuluu sohvalla taikka sängyssä joko telkkaria katsellen tai tabletilla pelaillen. Silmiäni särkee usein, joten kirjojen lukeminenkin on haastavaa. Käytännössä lepään ja lepään vain niin kauan kunnes avopuoliso tulee taas töistä kotiin ja näinä päivinä saattaa tuoda ruokaa tullessaan taikka lämmitetään jotain pakkasesta. Koirat pääsee taas ulos ja sen jälkeen tää mamma lysähtää takaisin sohvalle väsymyksen ja kipujen kanssa. Otan iltalääkkeet ja siirryn sänkyyn vielä hetkeksi lukemaan uutisia, selailemaan facebookkia taikka pelaamaan tabletilla - jos kykenen.


Lopuksi laitan vielä kuvia kynsistä, joita olen aiemmin pystynyt tekemään :>

20160902_140306.jpg

IMG-20160402-WA0017.jpg

IMG-20160531-WA0002.jpg



Et ole yksin <3