Vuoden 2016 lopulla minulla todettiin fibromylagia. Mitä tämän jälkeen?

Kävin fysiatrilla helmikuussa 2017, joka kirjoitti minulle pidemmän sairausloman ja suositteli reumatologille menoa jatkuvien tulehdusarvojen kohoilujen takia. CRP oli minulla koko ajan 12-22 välillä. Normaali olisi ollut alle 8. Sairasloma kirjoitettiin toukokuun loppuun asti ja joitakin tutkimuksia (labroja) otettiin vielä tällä ajalla. Reumapuolelle HUS:ille lähetteitä laitettiin ja kaikki tulivat hylkyinä takaisin. Lopulta sain HUS:ilta kirjeen, jossa oli hyvin epämääräinen 'ohje' kuinka fibromyalgian kanssa tulisi toimia tai mikä se on. Tästä ei ollut apua yhtään, eikä edes näissä papereissa oikeasti kerrottu millainen sairaus fibromyalgia on. Olin aivan järkyttynyt tästä, tämä oli vieläpä tullut ylilääkäriltä.. Silloin kun fysiatrianpoliklinikalta fibro minulle diagnosoitiin en myöskään saanut mitään tietoa sairaudesta saatika sen hoidosta. Sanottiin vain, että perusterveydenhuollossa pitäisi fibro hoitaa. Miten voidaan fibroa hoitaa perusterveydenhuollossa tai työterveydessä, jos kukaan ei tästä sairaudesta mitään tiedä??

Voitte varmaan kuvitella kuinka yksin olin koko ajan lisääntyvien kipujen ja oireiden kanssa. Apua ei vaan tullut ei mistään. Kaikki mitä olen fibromyalgiasta oppinut on itse hakemaani tietoa netistä ja perustuu omaan kokemukseen. Myöhemmin olen saanut tukea lääkäreiltä jo tietämiini asioihin, vaikka edelleen on asioita joita lääkärit käskevät tekemään kuuntelematta potilaan kokemuksia ja oireistoa. Liikkua pitäisi koko ajan hieman lisäten, vaan kun ei pysty. Olin juuri eilen 9.2.-18 kävelyllä ystäväni ja vanhemman koiramme kanssa, kävelyä tuli yhteensä jotakuinkin 4km. Kotiin päästyäni olin aivan loppu, kivut pahenivat aivan hurjasti ja minulla oli aivan kipeä olo, flunssainen. Jouduin ottamaan Tramalia ja olla sängyssä loppu illan. Nukuin yli 12 tuntia tästä rasituksesta.

Sairaslomani oli helmikuu-toukokuu 2017. Tästä tein sairaspäivärahahakemuksen, joka yllätyksekseni hylättiin. Olin kelan mielestä työkykyinen, vaikka töissä käteni oli kipeytynyt niin pahasti, että en pystynyt enää kynällä kirjoittamaan. Myöhemmin valituksen tehneenä kela pyörsi päätöksensä ja sain marraskuussa 2017 sairaspäivärahani keväältä. Keväällä en saanut mistään rahaa, joten jouduin lopettamaan asuntosäästötilini ja käyttämään näitä säästöjäni elämiseen. Keskittymiskykyni huonontuminen ja väsymykseni oli niin kovaa, että en suoriutunut edes työni helpoimmasta ja keskittymiskykyä vähiten vaativasta hommasta. Tämä jos mikä pisti mielen todella matalaksi.

Aloin kuntouttamaan itseäni sairaslomani aikana, kävin psykologilla, joka ohjeisti tekemään itseään miellyttäviä asioita ja keskittymään mukaviin asioihin. Pyytämään ystäviltä ymmärrystä tilanteeseen ja koittaa nähdä heitä kaikesta huolimatta, vaikka joutuisin pari kertaa perumaan sovitun tapaamisen niin ehkä se parempi päivä sattuu sille kolmannelle sovitulle tapaamiselle. Yritin toteuttaa psykologin neuvoja parhaani mukaan. Hakeuduin myös yksityiselle lääkärille lisääntyneen oireistoni kanssa ja katsoimme kilpirauhasarvojani, josta todettiin että aloitetaan thyroxin kokeilu.

Kevään edetessä ja thyroxiinia pikkuhiljaa nostettuamme aloitus annoksesta 25ug annokseen 75ug, alkoi oloni hieman paranemaan. Väsymys jossa nukuin pahimillaan 15h/yö helpottui luokkaan 9-10h yö. Pystyin koirien kanssa kävelemään jopa 4km lenkkejä ja thyroxiinin aloitus antoi paljon toivoa paremmasta tulevaisuudesta. Helmikuu 2017, sain siis diagnoosin: Kilpirauhasen vajaatoiminta ja tähän lääkityksen.

Sairasloman loputtua, palasin töihin kesäkuussa. Kesän aikana sairastelin hengitystieinfektioita todella paljon. Yksi näistä flunssistani kesti jopa 5 viikkoa. Muuten pärjäsin suhteellisen hyvin kesän töissä, opettelin tuntemaan uusia työkavereita, jotka olivat aloittaneet minun poissa ollessa ja yritin parhaani mukaan palata normaaliin työrytmiin. Kipuja oli kyllä koko ajan, mutta pärjäsin kipujeni osalta melko hyvin. Kunnes saapui syksy ja meillä kiireaika töissä. Kivut alkoivat taas yltymään ja muut oireet lisääntymään ja väsymys saapui vaikeuttamaan elämääni uudestaan. Lokakuu 2017, oireet alkoivat pahenemaan ja lopulta päädyttiin tilanteeseen, jossa rymähdin korkealta ja kovaa kivilattiaan. Jäin taas sairaslomalle marraskuussa 2017.

Palasin töihin taas joulun välipäivinä. Meillä oli työterveyshuolto vaihtumassa toiselle palveluntarjoajalle, joten työterveyslääkärini, joka oli jo vuosi sitten luovuttanut suhteeni eli ei osannut auttaa minua millään tavoin sanoi, että en luultavasti työssäni enää pysty jatkamaan, mutta hoito siirtyy nyt muualle. Mitä siis tästä sain oli luu käteen, kalua sitä ja mene nyt töihin, jepjep. Suureksi onnekseni pääsin uudelle työterveyslääkärille ja fysiatrianpoliklinikalle uudestaan hoitoon. Sain TOS diagnoosin fysiatrianpoliklinikalta ja samalla työterveyslääkäri diagnosoi minulle vaikean masennuksen. Nyt olen sairaslomalla 1.4.2018 asti ja tällä ajalla minulla on tulossa fysiatrian ja psykiatrian poliklinikoille käyntejä ja diagnooseja vielä kuulostellaan ja tarkennetaan. 

Tilanteeni on tällä hetkellä hyvin räjähdysaltis tarkoittaen sitä, että pienikin rasitus saattaa pistää minut vuodelepoon. Minulla on aaltoilevasti hyviä ja huonoja päiviä ja hyvänä päivänä jos vahingossa tulee tehtyä liikaa niin sen huomaa seuraavana päivänä ja kärsii siitä seuraukset. Diagnooseja kertynyt nyt 4kpl, fibromyalgia, kilpirauhasen vajaatoiminta, olkapunoksen sairaus eli TOS ja vaikea masennus.

'Kuva kertoo enemmän, kun tuhat sanaa'

20180119_123737%20%282%29.jpg

20180119_130759%20%282%29.jpg

 

Lopuksi tarjoan teille koiramaisia kuvia <3

21617715_10214538665239081_5036985723404IMG-20160725-WA0003%20%282%29.jpg18157282_10213117939561827_719057007641421317926_10214396845053665_7808809557369IMG-20151003-WA0012%20%282%29.jpg20170619_153809_004_01%20%282%29.jpg

 

 Et ole yksin <3