lauantai, 28. joulukuu 2019

Syksy meni ja uusi vuosi on ovella!

En ole taas pitkään aikaan kirjoittanut, mutta paljon on tapahtunut. Tässä tulee hieman nopeasti menneen syksyn meininkejä!

Olen ollut lokakuusta tosiaan työkokeilussa seurakunnalla ja olen niin ilahtunut ja innoissani ollut siellä! Saan tehdä omaan tahtiin toimistotyötä ja tauottaa omaa työtäni oman tarpeeni mukaan, joka on aivan mahtavaa. Tämä takaa työkykyni ja olen vakuuttunut, että kunhan minulla on lääkitys kunnossa niin olen kykeneväinen edelleen kevyeeseen toimistotyötyyppiseen työhön, jota voin itse tauottaa ja määrittää työn tahtia muutenkin. Lisäksi seurakunnalla ei todellakaan ole sellaista kiireistä ilmapiiriä ja stressiä, kuin myyjänä, jotka ovat vain lisänneet kipujani. En ole syönyt Tramalia syksyn aikana, kun varmaan kolmena päivänä! En edes muista milloin jouduin ottamaan Tramalia viimeksi, älyttömän superia. En osaa sanoin kuvailla kuinka mahtava tunne, mutta voittajafiilis löytyy!

Lääkitys

Olen työkokeiluni ohella kokenut vuoristorataa lääkitykseni kanssa niin kuin hieman tuossa mainitsin sen kunnossa pitämisestä. Aloitimme tosiaan kortisonikuurin, jonka kanssa olen kokenut aivan ihania, jopa terveiltä tuntuneita päiviä. Tuolloin olen syönyt kortisonia 40mg/päivä. Lisäksi olen kokenut valitettavasti myös lääkityksen toisen puolen, kun lääkäri olisi halunnut kortisonin multa kokonaan pois. Söin pienimmillään kortisonia 5mg/pvä ja tuolloin minulla oli lämpöä 37-37,6 joka päivä. Voimat oli aivan lopussa ja työkokeilusta alkoi tulemaan poissaoloja. Myös aivotoimintani hidastui selkeästi ja kongitiivset ongelmat pahenivat. Jouduimme psykoterapiassakin yhden käynnin keskeyttämään, koska olin niin huonossa kunnossa, että edes puhumisesta ei tullut mitään.

Onneksi juttelin lääkärin kanssa ja hän uskoi, että kortisonia ei voida jättää pois tai tilani huononee vain huononemistaan. Sain nostaa taas muutamaksi päiväksi 40mg/pvä, jolloin nautin 'normaalia' elämää <3. Nyt olemme laskeneet kortisonin 15mg/pvä ja katsomme tammikuun lopussa mikä on tilanne, että pärjäänkö tällä annoksella vai kuinka asian kanssa edetään.

Työkokeilu

Seurakunnalla työkokeilu jatkuu vielä helmikuun loppuun ja eläkevakuutusyhtiö on valmis tukemaan minulle ammattitutkinnon, mikäli selviydyn tammikuussa alkavasta 37,5h/vko tunneista eli kokopäiväisestä työstä. Aloitamme vuoden vaihteessa 7h/pvä nostolla, jota teen ensin pari viikkoa ja sitten nostamme täyteen päivään tuntini. Jännittää kuinka käy, mutta olen myös aika luottavaisin mielin, että asiat järjestyy kävi kuinka vain!

Olen myös innoissani mahdollisesta ammattitutkinnosta, sillä silloin saisin paperit käteen toimistotyötstä ja myyjän hommista saisin varmasti joitain hyväksilukuja. Ammattitutkinto, jota lähtisin suorittamaan olisi siis Liiketoiminnan ammattitutkinto, liiketoiminnan palveluiden osaamisala ja tämä kestäisi 9-12kk. Tähän haen nyt pyhien jälkeen tammikuussa ja koulutus alkaisi 2.3.2020, mikäli sinne pääsen!

Psykoterapia

Olen oppinut itsestäni paljon ja saanut vahvistusta omaan minääni, olen todella tyytyäinen, että olen päässyt tähän lopulta ja olen saanut siitä paljon tukea elämääni. Minulla on vielä 9 käyntiä jäljellä, jonka aikana terapeutin pitäisi tehdä arvio, hyötyisinkö mahdollisesti myös pidemmästä psykoterapiasta vai riittääkö tämä tällä kertaa.

Terapeutti on ihana, sillä hän muistuttaa minua ylisuorittamasta ja siitä, että kaikkea ei tosiaan tarvitse suorittaa. Hän muistuttaa minua armollisuudesta, varsinkin itseäni kohtaan ja siitä, että minäkin olen vain ihminen ja minunkaan ei tarvitse pystyä kaikkeen.

Muuta toimintaa ja ajatuksia menneiltä kuukausilta

Joulu meni oikein kivasti, seurakunnalla työskennellessä on päässyt laulamaan, syömään jouluruokaa ja riisipuuroa, sekä saanut antaa joulumieltä muille sekä saada sitä muilta. Joulu vietettiin perinteisesti, mutta kahdessa paikassa. Olimme tällä kertaa aatonaattona äidilläni ja aattona syötiin vielä äidin luona ennen kuin siirryimme avopuolison vanhemmille. Äidin luona koristeltiin kuusi, tehtiin ruokaa ja kestittiin mummoa ja vaaria. Puolison vanhemmilla herkuteltiin, koottiin palapelejä, saunottiin tuikkujen valossa, ihanassa tunnelmassa ja oltiin aamut pitkään pyjamassa, aivan mahtavaa. Lisäksi joulupäivänä käytiin kävelemässä koirien kanssa, kun oli parempi sää, kuin aattona.

Pari kuvaa joulusta:

torttuja.jpg

Minä tekemässä joulutorttuja äidin luona.

toivotukset.jpg

Pipsa ja Nala toivotteli jouluja <3

500palaa.jpg

500 palan palapeli, joka oli yllättän vaikea!

400palaa.jpg

400 palan palapeli, joka oli helpompi, vaikka tehtiin yötä vasten

Eilen perjantaina olin töissä ja sen jälkeen käytiin vielä avopuolison vanhemmilla syömässä blinejä! Tänää oli asioiden hoitoa äidin lähellä, joten kävimme tänään vielä sielläkin ja veimme blineistä jääneitä aineksia mennessämme, niinpä söimme vielä tänäänkin blinejä, nam! Nyt riittää, vaikka saisi vasta vuoden päästä blinejä seuraavan kerran.

Olen lisäksi käynyt vaihtelevalla menestyksellä syksyn aikana kävelemässä koirien kanssa. Parempina päivinä minulla tulee nykyään 5 000 - 7 000 askelta päivässä ja huonompina päivinä voi jäädä vain 2 000 askeleeseen. Töissä myyjänä mulla tuli vielä päivittäin noin 15 000 askelta päivittäin. Tässäkin oli toki vaihtelua 10 000 - 20 000 välillä, mutta onhan tuo nyt aivan jäätävä määrä askelia vs mitä nyt saan kasaan. Toki nyt olen istumatyössä ja aiemmin seisoma/kävelytyössä. Olo kyllä vaikuttaa tähänkin paljon.

Suru-uutisia, sydän palasina. 

Rakas mummini siirtyi ajasta ikuisuuteen lokakuussa. En vieläkään, vaikka hautajaiset on vietetty voi käsittää, etten pääse enää mummin luo kylään, etten voi soittaa hänelle ja kertoa miten menee. Tukipilarini on fyysisesti poissa, mutta mulla on myös sellainen tunne, että mummi on oikeasti lähempänä minua nyt, kuin jos istuttaisiin sohvalla vierekkäin. En osaa selittää asiaa, mutta olen varmaan myös hieman hullu, kun saatan ajatuksissani jutella mummille.

Se mikä on myös outoa on, että mummin kuoleman jälkee olen alkanut virkkaamaan, mummi teki siis käsitöitä paljon ja oli minun villasukittajan i<3. Olen nyt tehnyt syksyn aikana kolmet kynsikkäät, eli spugehanskat. Yhden kaulaliinan ja yhdet lapaset. Olen myös tehnyt itselleni 'ponchon', jossa on huppu, mutta se on vielä kesken langan loppumisen myötä. Nyt on tekeillä kaverilleni kynsikkäät ja niiden jälkeen alan tekemään ensimmäisiä villasukkia!

Mummin hautajaisissa luimme isäni kanssa adressit ja tilaisuus oli todella kaunis ja onnistunut. Vaikka tuntuukin, että mummi on lähelläni niin silti olen ollut aivan murtunut ja sydän palasina. Varsinkin suren isäni surua, hän vaikuttaa todella masentuneelta ja en tiedä kuinka voin auttaa häntä. Yritän olla tukena ja olen kertonut hänelle, kuinka rakas hän on ja että hänellä on ihmisiä ympärillä jotka välittävät.

Muutama kuva mummin siunaus- ja muistotilaisuudesta, kuvaaja Tuula Vehanen.

IMG_2137%20netti.jpgIMG_2173%20netti.jpgIMG_2150%20netti.jpg

Mummilla on nyt rauha, ei tarvitse kärsiä enää kivuista ja hän elää aina sydämessäni <3

Nyt käännämme katseet tulevaan, uuteen vuoteen ja vuosikymmeneen. Toivon kaikille onnistumisia, ilonhetkiä ja uskoa parempaan!

 

 

 

Et ole yksin <3

maanantai, 2. syyskuu 2019

Kesän paremmalla puolella

Pitkästä aikaa!

Jäänyt kirjoittelu viime aikoina vähemmälle, mutta koitetaan palailla taas linjoille. Kesä alkaa olemaan loppusuoralla ja ihanat syysillat odottavat. Itse nautin, kun illat taas pimenee ja kohta saa poltella kynttilöitä terassilla istuskellessa, ihanaa.

Kreikan kahden viikon loma meni kivasti, paljon tuttua ja paljon uutta. Kuuma oli koko ajan, korkeimillaan 38, mutta oli myös 33 asteisia tuulisempiakin päiviä. Oli mukavaa, kun oli vaihtelua hieman myös säässä, ettei ollut koko ajan vain porottavaa aurinkoa. Syötiin itsemme joka ilta ähkyyn, jonka päälle nukkui erittäin hyvin! Aamupalat oli kanssa ihania, ihan sama mihin kuppilaan meni niin aina sai maittavan aamiaisen! Aamupala maksoi kahdelta monessa paikassa noin 15€ ja illallinen kahdelta 25-30€. Sanoisin, että hintataso on oikein kohtuullinen ainakin suomen hintoihin verrattuna.

Lomalta hiukan kuvia, olkaa hyvä!

DSC00854.jpg

DSC00828%20%282%29.jpg

DSC00844%20%282%29.jpg

DSC00855.jpg

DSC00860.jpg

DSC00806.jpg

DSC00793.jpg

DSC00695.jpg

DSC00621%20%282%29.jpg

DSC00502%20%282%29.jpg

DSC00560.jpg

DSC00584%20%282%29.jpg

DSC00528%20%282%29.jpg

DSC00532%20%282%29.jpg

Työkokeilu

1.10 alkaa työkokeilu seurakunnalla! Huisin jännää ja oon ihan innoissani. Sormet ristissä, että kroppa kestää tän ja saisin hyvät suositukset.

Kortisonikuurilla sarkoidoosin takia ollaan nyt ja puhuttiin keuhkolääkärin kanssa (keuhkolääkäri hoitaa sarkoidoosia, vaikka keuhkoissa ei oo mitään) puhuttiin, että mahdollisesti voidaan työkokeilun läpi vielä käyttää kortisonia, mikäli se auttaa mua jaksamaan, jes!

Ensimmäinen viikko 40mg kortisonia oli ihan mahtava! Siitä ollaan tiputettu nyt 20mg ja kuumeilupäiviä ollut taas enemmän heti. Vuoristorata jatkuu täällä siis!


Palailen pian takaisin kertomaan kuinka psykoterapia etenee ja mitä fiiliksiä heräillyt!


Et ole yksin <3

keskiviikko, 12. kesäkuu 2019

Sarkoidoosi

Koepaloista varmistettiin, että sarkoidoosi se minulla nyt sit on. Granuloomia, eli tulehduskertymiä on tosiaan pernassa, maksan portissa ja imusolmukkeissa. Lisäksi imusolmukkeet yrittävät tehdä tuplasti töitä kokoaikaisen tulehdustilan vuoksi. CRP oli taas 26 viimeisimmässä labrassa ja leukkarit on ollut koko ajan luokkaa 9-10, niin myös nyt. 

Kukaanhan ei minulle kertonut edes tästä, eli koepalojen informaation luin omakannasta ja varmistuksen sain eilen, kun infektiolääkäri soitti ja sanoi siinä ohi mennen "sarkoidoosihan se oli". Ei siinä, oon onneks hyvä lukemaan omakantaa, mutta erikoisen huonoa informaatiota. 

Pääsen hoitoon ja taas lisää tutkittavaksi vasta elokuussa, kun hoito siirtyi Meilahdesta Jorvin sairaalaan. Tulossa verikokeita, keuhkoröntgen, spirometria ja muutama muu lisäkoe. 

Olo on onneksi ollut nyt viime viikkoina parempi, eli pystyn kuitenkin nauttimaan tästä kesästä nyt ennen hoitoon pääsyä. Tärkeintä on vaan muistaa levätä tarpeeksi, jottei keho pääse ylikuormittumaan!

Tuleva työkokeilu 

Kävin eilen juttelemassa Espoon kaupungin kirjastossa työkokeilupaikasta. Keskustelu meni tosi kivasti ja rennosti. Mua ei edes jännittänyt ollenkaan pahasti! Sain myös kehuja olemuksestani ja ulosannistani, kuulemma asiakaspalvelutyö näkyy kyllä ja sinne hänkin mut mielellään sijoittaisi. Sovimme kuitenkin, että palaamme asiaan viimeistään elokuussa, kun syksyyn tässä on vielä aikaa ja heillä oli muutoksia henkilörakenteessa juuri menossa.

Samalle päivälle sattui Espoonlahden seurakunnalta tulemaan puhelu, että olisivat mahdollisesti kiinnostuneet ottamaan työkokeilijan. Heillä olisi avustavia toimistohommia ja postittamista esimerkiksi. Innostuin tästä jotenkin paljon enemmän, kun toimistotyöhön tässä ollaan tähtäämässä ja vähintään toi olis kullanarvoinen kokemus ja mahdollinen suositus!

Nyt ollaan sitten varaamassa heille tapaamisaikaa, kunhan saisin työkykyvalmentajani ja heidän aikataulut sopimaan yhteen. Itse olen todella innoissani tästä ja mieluiten tänne menisin työkokeiluun vaikka työmatka on melkein tunnin. Uskon, että seurakunnalta saisin paljon enemmän irti jatkoa ajatellen ja ei sitä koskaan tiedä jos sieltä työpaikkakin löytyisi!

Kesä!

Nyt voisin sanoa olevani onnellinen. Avopuoliso pääsi kouluun, jes! Itse olen super innoissani ja motivoitunut nettilukiosta ja työkokeilupaikan etsiminen alkanut aivan mahtavasti, olo on ollut parempi viime aikoina ja olen pystynyt ja jaksanut elää hieman normaalimmin. Yöunetkin on tippunut 12h/yö noin 9h/yö ja päiväunia tarvitsen vain harvakseltaan, kun olen pitänyt rasituksen kurissa. Paistaa se aurinko aina sillon tällöin risukasaanki!

Syksyllä meidän perhe on siis opiskelijaperhe. Avopuoliso pääsi siis tietojenkäsittely - tradenomiksi opiskelemaan ja mä jatkan mun nettilukiota.

Heinäkuun lopussa lähdetään lomalle, kahdeksi viikkoo kreetalle imemään kaikki energia tulevaa syksyä varten. Viimeksi oltiinkin lomalla 2015, onhan se jo aikakin päästä paratiisiin takaisin. Jos koirat voisi ottaa sinne vielä mukaan niin se olisi täydellistä, tulee ihan kauhea ikävä olla erossa tytöistä kaksi viikkoa! Toisaalta harvoinpa me ollaan erossa toisistamme, joten nautitaan nyt siitäkin, että ei tarvitse lenkittää, leikittää ja hoidella tyttöjä tuona aikana. Saa keskittyä ihan vaan itseensä ja matkaseuraan. Meitä lähtee avopuolison koko perhe lomalle, eli kahdeksan aikuista.

DSC00056%20%282%29.jpg

DSC00050%20%282%29.jpg

DSC00006%20%282%29.jpg

DSC00013%20%282%29.jpg

Tyttöjen kesäterassikuvat!

Nyt nautitaan kesästä, opiskelusta, koirien kanssa olosta ja keskitytään vaan omaan hyvään oloon. Toivottavasti säkin voit tehdä niin!

 

 

Et ole yksin <3

 

keskiviikko, 29. toukokuu 2019

Arki rullaamaan

Nyt on kultajuhlatkin juhlittu. Oltiin kaksi tuntia paikalla maanantaina, kunnes tuli olo, että voisi lähteä kotiin jatkamaan television ääreen. Meillä oli kuohuvaa mukana mitä ei lopulta avattu ollenkaan. Kotona piti saada hetken päästä telkkaristakin juhlat pois, kun kovat äänet alkoi tuntua ikävältä ja samassa nousi lämpö taas päälle.

Tiistaina nukuin koko päivän. Heräsin aamulla antamaan koirille ruuat, otin aamulääkkeet ja söin leivän. Päivällä nousin lämmittää ruokaa ja menin taas takaisin sänkyyn. Illasta olin päässyt siirtymään sohvalle ja katsottiin elokuva. Siinähän tuo päivä sujahti nopeasti.

Psykoterapia

Tänään 29.5 kävin ensimmäisellä tapaamisella psykoterapiassa. Menin paikalle avoimin mielin, en tiennyt yhtään mitä odottaa ja ajatella, mutta sehän alkoi kivasti!

Tapaamme nyt ennen heinäkuuta muutaman kerran, jotta terapeutti saa kuvan tilanteesta ja minusta. Heinäkuu lomaillaan ja elokuun puolella tartutaan tosi toimiin. Tulee varmasti mielenkiintoinen matka, sillä tajusin jo nyt kuinka sekavalta mun lapsuus kuulostaa, että kuinka sekava se onkaan ollut.. 

Hieman jännittää, että kuinka terapia ja työkokeilu menee ristiin syksyllä, kun kuulemma terapian aloituksen jälkeen monille tulee notkahdus vointiin.

Koiranäyttely

Meillä on Pipsan kanssa viimeinen kevään näyttely huomenna torstaina ja sitten jäädään kesälomalle. Seuraavat näyttelyt menee elokuun puolelle.

Pitäkää meille peukkuja, että saataisiin hienot tulokset torstaina.

Tupaantulijaiset

60857609_10219576407339485_1584690276201

Tuparit nro 1 vietettiin lauantaina. Oli ihan mukava ilta vaikka tuli myös vähän karuja tajuamisia. Mm. Multa on oikeesti kaikonnut kaverit, osa vain hyvin kauas ja osa kokonaan jo jäänyt elämästä.

Lauantaina 1.6 olisi tuparit nro 2 sit! Työkaverit kutsuttu viettää iltaa. Taidetaan mennä aika rauhallisesti limulinjalla tai korkeintaan hieman viiniä ja lautapelejä ja suolaista naposteltavaa. Kuulostaa kyllä mahtavalta!

Nettilukio

Olen aloittanut nyt virallisesti nettilukion! Ensimmäinen opinto-ohjaajan kurssi menossa, jossa opetellaan käyttämään opiskeluympäristöä ja laaditaan HOPS.

Tavoitteena mulla on kirjoittaa ylioppilaaksi ja käydä äidinkielen, matikan, englannin ja jonkin kivan reaaliaineen. Oon edelleen innoissani tästä nettilukiosta ja haluisin jo kovasti edetä hommissa, mut nyt tää pieni takapakki olossa viikonlopunjäljiltä hankaloittaa, kun ei oo keskittymiskykyä ja aivotoiminta hyvin hidasta.

 

- Mitäs muuta mulla on meneillää? Onhan tässä kaikenlaista. Mun pitäis muokata mun CV kuntoon ja alkaa laittelee yrityksille sähköpostia, että kinnostaisiko työkokeilija syksylle ja jos sais tän arjen toimimaan tässä nettilukion, terapian ja työkokeilupaikkojen kuulostelun kanssa. Sit siihen päälle myös hieman iloa ja nautintoa!

 

Et ole yksin <3

maanantai, 27. toukokuu 2019

Juhlahumua

Täällä ollaan paranneltu hienosti leikkauksesta ja ensimmäiset tuparit vietetty! Aloitin tänään maanantaina myös nettilukion, kun sain vihdoin tunnukset opiskeluympäristöön. Juhlahumua on ilmassa niin tupaantulijaisten, lukion aloittamisen kuin MM-kullastakin! Suomen leijonat veti niin mahtavan tuloksen ja olivat käsittämättömän sisukkaita ja taitavia, että kyllä tänään klo 18 stadiin tekisi mieleni pyllyni siirtää.

Tässä taistellaan kroppa ja mieli vastakkain, kun halu osoittaa kunnioitusta ja juhlia leijonia on kova, mutta samaan aikaan kroppa pistää hanttiin lauantain tupareiden ja eilisen pelin valvojaisten takia. Nukuin kyllä viime yönä yli 10h, mutta myöhäänhän sitä menikin.

Lauantain tuparit meni ihan kivasti. Jostain syystä vain tuli sellainen tajuaminen, että eihän mulla ole enää kovinkaan kavereita. Varmasti on omaa syytä osittain, kun en ole niin aktiivinen pitämään yhteyttä, mutta kyllä tuli kolauksena tällainen tajuaminen.

Lähipiirissä on vakavasti sairaana kaksi ja itse odottelen edelleen koepalojen tuloksia ja hoitoon pääsyä. 

Siltikin.. Juhlahumu on saanut mut kouriinsa joten nyt nautitaan, juhlitaan ja surraan sitten myöhemmin!

Olo on sellainen, että ei kovin rakentavaa sanottavaa ole. Poika saunoo! <3

 

Et ole yksin <3

  • Kuvia matkanvarrelta