maanantai, 2. syyskuu 2019

Kesän paremmalla puolella

Pitkästä aikaa!

Jäänyt kirjoittelu viime aikoina vähemmälle, mutta koitetaan palailla taas linjoille. Kesä alkaa olemaan loppusuoralla ja ihanat syysillat odottavat. Itse nautin, kun illat taas pimenee ja kohta saa poltella kynttilöitä terassilla istuskellessa, ihanaa.

Kreikan kahden viikon loma meni kivasti, paljon tuttua ja paljon uutta. Kuuma oli koko ajan, korkeimillaan 38, mutta oli myös 33 asteisia tuulisempiakin päiviä. Oli mukavaa, kun oli vaihtelua hieman myös säässä, ettei ollut koko ajan vain porottavaa aurinkoa. Syötiin itsemme joka ilta ähkyyn, jonka päälle nukkui erittäin hyvin! Aamupalat oli kanssa ihania, ihan sama mihin kuppilaan meni niin aina sai maittavan aamiaisen! Aamupala maksoi kahdelta monessa paikassa noin 15€ ja illallinen kahdelta 25-30€. Sanoisin, että hintataso on oikein kohtuullinen ainakin suomen hintoihin verrattuna.

Lomalta hiukan kuvia, olkaa hyvä!

DSC00854.jpg

DSC00828%20%282%29.jpg

DSC00844%20%282%29.jpg

DSC00855.jpg

DSC00860.jpg

DSC00806.jpg

DSC00793.jpg

DSC00695.jpg

DSC00621%20%282%29.jpg

DSC00502%20%282%29.jpg

DSC00560.jpg

DSC00584%20%282%29.jpg

DSC00528%20%282%29.jpg

DSC00532%20%282%29.jpg

Työkokeilu

1.10 alkaa työkokeilu seurakunnalla! Huisin jännää ja oon ihan innoissani. Sormet ristissä, että kroppa kestää tän ja saisin hyvät suositukset.

Kortisonikuurilla sarkoidoosin takia ollaan nyt ja puhuttiin keuhkolääkärin kanssa (keuhkolääkäri hoitaa sarkoidoosia, vaikka keuhkoissa ei oo mitään) puhuttiin, että mahdollisesti voidaan työkokeilun läpi vielä käyttää kortisonia, mikäli se auttaa mua jaksamaan, jes!

Ensimmäinen viikko 40mg kortisonia oli ihan mahtava! Siitä ollaan tiputettu nyt 20mg ja kuumeilupäiviä ollut taas enemmän heti. Vuoristorata jatkuu täällä siis!


Palailen pian takaisin kertomaan kuinka psykoterapia etenee ja mitä fiiliksiä heräillyt!


Et ole yksin <3

keskiviikko, 12. kesäkuu 2019

Sarkoidoosi

Koepaloista varmistettiin, että sarkoidoosi se minulla nyt sit on. Granuloomia, eli tulehduskertymiä on tosiaan pernassa, maksan portissa ja imusolmukkeissa. Lisäksi imusolmukkeet yrittävät tehdä tuplasti töitä kokoaikaisen tulehdustilan vuoksi. CRP oli taas 26 viimeisimmässä labrassa ja leukkarit on ollut koko ajan luokkaa 9-10, niin myös nyt. 

Kukaanhan ei minulle kertonut edes tästä, eli koepalojen informaation luin omakannasta ja varmistuksen sain eilen, kun infektiolääkäri soitti ja sanoi siinä ohi mennen "sarkoidoosihan se oli". Ei siinä, oon onneks hyvä lukemaan omakantaa, mutta erikoisen huonoa informaatiota. 

Pääsen hoitoon ja taas lisää tutkittavaksi vasta elokuussa, kun hoito siirtyi Meilahdesta Jorvin sairaalaan. Tulossa verikokeita, keuhkoröntgen, spirometria ja muutama muu lisäkoe. 

Olo on onneksi ollut nyt viime viikkoina parempi, eli pystyn kuitenkin nauttimaan tästä kesästä nyt ennen hoitoon pääsyä. Tärkeintä on vaan muistaa levätä tarpeeksi, jottei keho pääse ylikuormittumaan!

Tuleva työkokeilu 

Kävin eilen juttelemassa Espoon kaupungin kirjastossa työkokeilupaikasta. Keskustelu meni tosi kivasti ja rennosti. Mua ei edes jännittänyt ollenkaan pahasti! Sain myös kehuja olemuksestani ja ulosannistani, kuulemma asiakaspalvelutyö näkyy kyllä ja sinne hänkin mut mielellään sijoittaisi. Sovimme kuitenkin, että palaamme asiaan viimeistään elokuussa, kun syksyyn tässä on vielä aikaa ja heillä oli muutoksia henkilörakenteessa juuri menossa.

Samalle päivälle sattui Espoonlahden seurakunnalta tulemaan puhelu, että olisivat mahdollisesti kiinnostuneet ottamaan työkokeilijan. Heillä olisi avustavia toimistohommia ja postittamista esimerkiksi. Innostuin tästä jotenkin paljon enemmän, kun toimistotyöhön tässä ollaan tähtäämässä ja vähintään toi olis kullanarvoinen kokemus ja mahdollinen suositus!

Nyt ollaan sitten varaamassa heille tapaamisaikaa, kunhan saisin työkykyvalmentajani ja heidän aikataulut sopimaan yhteen. Itse olen todella innoissani tästä ja mieluiten tänne menisin työkokeiluun vaikka työmatka on melkein tunnin. Uskon, että seurakunnalta saisin paljon enemmän irti jatkoa ajatellen ja ei sitä koskaan tiedä jos sieltä työpaikkakin löytyisi!

Kesä!

Nyt voisin sanoa olevani onnellinen. Avopuoliso pääsi kouluun, jes! Itse olen super innoissani ja motivoitunut nettilukiosta ja työkokeilupaikan etsiminen alkanut aivan mahtavasti, olo on ollut parempi viime aikoina ja olen pystynyt ja jaksanut elää hieman normaalimmin. Yöunetkin on tippunut 12h/yö noin 9h/yö ja päiväunia tarvitsen vain harvakseltaan, kun olen pitänyt rasituksen kurissa. Paistaa se aurinko aina sillon tällöin risukasaanki!

Syksyllä meidän perhe on siis opiskelijaperhe. Avopuoliso pääsi siis tietojenkäsittely - tradenomiksi opiskelemaan ja mä jatkan mun nettilukiota.

Heinäkuun lopussa lähdetään lomalle, kahdeksi viikkoo kreetalle imemään kaikki energia tulevaa syksyä varten. Viimeksi oltiinkin lomalla 2015, onhan se jo aikakin päästä paratiisiin takaisin. Jos koirat voisi ottaa sinne vielä mukaan niin se olisi täydellistä, tulee ihan kauhea ikävä olla erossa tytöistä kaksi viikkoa! Toisaalta harvoinpa me ollaan erossa toisistamme, joten nautitaan nyt siitäkin, että ei tarvitse lenkittää, leikittää ja hoidella tyttöjä tuona aikana. Saa keskittyä ihan vaan itseensä ja matkaseuraan. Meitä lähtee avopuolison koko perhe lomalle, eli kahdeksan aikuista.

DSC00056%20%282%29.jpg

DSC00050%20%282%29.jpg

DSC00006%20%282%29.jpg

DSC00013%20%282%29.jpg

Tyttöjen kesäterassikuvat!

Nyt nautitaan kesästä, opiskelusta, koirien kanssa olosta ja keskitytään vaan omaan hyvään oloon. Toivottavasti säkin voit tehdä niin!

 

 

Et ole yksin <3

 

keskiviikko, 29. toukokuu 2019

Arki rullaamaan

Nyt on kultajuhlatkin juhlittu. Oltiin kaksi tuntia paikalla maanantaina, kunnes tuli olo, että voisi lähteä kotiin jatkamaan television ääreen. Meillä oli kuohuvaa mukana mitä ei lopulta avattu ollenkaan. Kotona piti saada hetken päästä telkkaristakin juhlat pois, kun kovat äänet alkoi tuntua ikävältä ja samassa nousi lämpö taas päälle.

Tiistaina nukuin koko päivän. Heräsin aamulla antamaan koirille ruuat, otin aamulääkkeet ja söin leivän. Päivällä nousin lämmittää ruokaa ja menin taas takaisin sänkyyn. Illasta olin päässyt siirtymään sohvalle ja katsottiin elokuva. Siinähän tuo päivä sujahti nopeasti.

Psykoterapia

Tänään 29.5 kävin ensimmäisellä tapaamisella psykoterapiassa. Menin paikalle avoimin mielin, en tiennyt yhtään mitä odottaa ja ajatella, mutta sehän alkoi kivasti!

Tapaamme nyt ennen heinäkuuta muutaman kerran, jotta terapeutti saa kuvan tilanteesta ja minusta. Heinäkuu lomaillaan ja elokuun puolella tartutaan tosi toimiin. Tulee varmasti mielenkiintoinen matka, sillä tajusin jo nyt kuinka sekavalta mun lapsuus kuulostaa, että kuinka sekava se onkaan ollut.. 

Hieman jännittää, että kuinka terapia ja työkokeilu menee ristiin syksyllä, kun kuulemma terapian aloituksen jälkeen monille tulee notkahdus vointiin.

Koiranäyttely

Meillä on Pipsan kanssa viimeinen kevään näyttely huomenna torstaina ja sitten jäädään kesälomalle. Seuraavat näyttelyt menee elokuun puolelle.

Pitäkää meille peukkuja, että saataisiin hienot tulokset torstaina.

Tupaantulijaiset

60857609_10219576407339485_1584690276201

Tuparit nro 1 vietettiin lauantaina. Oli ihan mukava ilta vaikka tuli myös vähän karuja tajuamisia. Mm. Multa on oikeesti kaikonnut kaverit, osa vain hyvin kauas ja osa kokonaan jo jäänyt elämästä.

Lauantaina 1.6 olisi tuparit nro 2 sit! Työkaverit kutsuttu viettää iltaa. Taidetaan mennä aika rauhallisesti limulinjalla tai korkeintaan hieman viiniä ja lautapelejä ja suolaista naposteltavaa. Kuulostaa kyllä mahtavalta!

Nettilukio

Olen aloittanut nyt virallisesti nettilukion! Ensimmäinen opinto-ohjaajan kurssi menossa, jossa opetellaan käyttämään opiskeluympäristöä ja laaditaan HOPS.

Tavoitteena mulla on kirjoittaa ylioppilaaksi ja käydä äidinkielen, matikan, englannin ja jonkin kivan reaaliaineen. Oon edelleen innoissani tästä nettilukiosta ja haluisin jo kovasti edetä hommissa, mut nyt tää pieni takapakki olossa viikonlopunjäljiltä hankaloittaa, kun ei oo keskittymiskykyä ja aivotoiminta hyvin hidasta.

 

- Mitäs muuta mulla on meneillää? Onhan tässä kaikenlaista. Mun pitäis muokata mun CV kuntoon ja alkaa laittelee yrityksille sähköpostia, että kinnostaisiko työkokeilija syksylle ja jos sais tän arjen toimimaan tässä nettilukion, terapian ja työkokeilupaikkojen kuulostelun kanssa. Sit siihen päälle myös hieman iloa ja nautintoa!

 

Et ole yksin <3

maanantai, 27. toukokuu 2019

Juhlahumua

Täällä ollaan paranneltu hienosti leikkauksesta ja ensimmäiset tuparit vietetty! Aloitin tänään maanantaina myös nettilukion, kun sain vihdoin tunnukset opiskeluympäristöön. Juhlahumua on ilmassa niin tupaantulijaisten, lukion aloittamisen kuin MM-kullastakin! Suomen leijonat veti niin mahtavan tuloksen ja olivat käsittämättömän sisukkaita ja taitavia, että kyllä tänään klo 18 stadiin tekisi mieleni pyllyni siirtää.

Tässä taistellaan kroppa ja mieli vastakkain, kun halu osoittaa kunnioitusta ja juhlia leijonia on kova, mutta samaan aikaan kroppa pistää hanttiin lauantain tupareiden ja eilisen pelin valvojaisten takia. Nukuin kyllä viime yönä yli 10h, mutta myöhäänhän sitä menikin.

Lauantain tuparit meni ihan kivasti. Jostain syystä vain tuli sellainen tajuaminen, että eihän mulla ole enää kovinkaan kavereita. Varmasti on omaa syytä osittain, kun en ole niin aktiivinen pitämään yhteyttä, mutta kyllä tuli kolauksena tällainen tajuaminen.

Lähipiirissä on vakavasti sairaana kaksi ja itse odottelen edelleen koepalojen tuloksia ja hoitoon pääsyä. 

Siltikin.. Juhlahumu on saanut mut kouriinsa joten nyt nautitaan, juhlitaan ja surraan sitten myöhemmin!

Olo on sellainen, että ei kovin rakentavaa sanottavaa ole. Poika saunoo! <3

 

Et ole yksin <3

tiistai, 14. toukokuu 2019

Toipilas

Leikkaus ohi

Viime keskiviikkona olin tosiaan mediastinoskopiassa eli koepalaleikkauksessa. Menimme avopuolison kanssa meilahden sairaalaan keskiviikko aamuna klo 8, erittäin huonosti nukutun yön jälkeen. Sain hetken odottelun jälkeen sairaalavaatteet päälle ja henkilökohtaiset tavarani merkittiin ja otettiin talteen. Tavarani lähti osastolle jo odottamaan valmiiksi.

Sairaalavermeissä odotustilassa meinasin jo nukahtaa, kun oli aivan hiljaista ja edellinen yö oli ollut niin huono. Hoitaja tuli vihdoin kyselemään, että tarvitsenko esilääkitystä, että kohta tulee kuljetus heräämöön, josta mennään leikkaus saliin. Olin niin väsynyt ja pihalla maailman menosta, että en ottanut edes esilääkitystä. Omasta takaa oli jo sellanen. 

Sairaalasängyn saapuessa kuljettajan kanssa, hyppäsin sängylle ja avopuoliso lähti kotiin koirien luokse odottamaan ilmoitusta, että leikkaus on ohi. Kuljettaja lähti viemään mua sängyssä heräämöön. Heräämössä sain molempiin käsiin kanyylit ja odottelin leikkaus salin valmistumista. Hieman hävetti makoilla siellä heräämössä, kun meinasin jo nukahtaa siinä kohtaa. Ajattelin, että ei kummosesti nukutusainetta tarvita, kun nukun ihan omasta takaa, haha.

Vihdoin hoitaja tuli hakemaan leikkaus saliin ja kävin vielä vessassa ennen pöydälle nousua. Vessassa toimiminenkin oli vaikeaa, mutta siitä selvittiin ja pääsin kipuamaan leikkauspöydälle. 

Pöydälle noustuani, piti kädet levittää molemmat omille sivuilleen ja tapasin pikaisesti siinä nukutuslääkärin ennen kuin alkoi tapahtumaan. Minulle kerrottiin, että nukutusaine tulee kanyylista suoneen ja maski joka tulee naamalle, on vain happea. Heti tämän perään hoitaja, joka laittoi maskin naamalleni toivotti hyviä unia.

Seuraavaksi heräsin jälleen heräämössä. Happimaski oli heti ahdistava ja yskitti aivan kamalasti. Limaa olis ollut yskittäväksi, mutta ei voinut yskiä kunnolla, kun leikkaushaavaan sattui. Aikani siinä happimaskia repiessä ees taas ja kipulääkettä saaneena sain lopulta maskin pois ja pääsin puhumaankin paremmin. 

Olin saanut jo kipulääkettä, mutta se ei auttanut mitään, joten sain lisää pyynnöstä. Sitä sitten odoteltiin, että alkaa vaikuttamaan, joka myös pidensi aikaani heräämössä. Kirurgi kävi moikkaamassa minua heräämössä ja kertoi, että patologin ensi katselma koepaloista viittaisi sarkoidoosiin.

Lopulta osastolle päästyäni, pää huurussa sain puhelimen käteen josta lähti ekana viesti avopuolisolle, että nyt saisi tulla takaisin. Lisäksi äidille viesti, että oon nyt osastolla ja mihin tulla. Äiti ja avopuoliso oli mun kanssa siinä pari tuntia ja kävin ensimmäisellä tupakallakin, joka oli hieman vaikeaa kyllä.

60023784_10219443664300992_9137334762355

Tupakalla, vierailijat saatettuna osastolta.

Ajatus alkoi kunnolla juosta vasta ehkä noin klo 19, kun saatoin vierailijat pois ja saatiin osastolla iltapalaa. Leikkauksesta olin herännyt 14-15 aikoihin. Tässä vaiheessa vasta hahmotin kaikki selkeämmin ja puhe alkoi tulla paremmin ulos.

Yö sairaalassa oli erittäin huono. Kamala suorastaan. Nukahdin tunniksi, josta heräsin kivuissa pyytämään lääkettä. Sain yhden Tramal 50mg, jota käytän kotonakin tarvittaessa kovempiin kipuihin. Odottelin, että se alkaisi vaikuttamaan, mutta se ei koskaan helpottanut kipuja. Hoitaja tuli lääkkeen annosta puolentoista tunnin kuluttua katsomaan tilannetta ja todettiin, että tarvitaan lisää lääkettä, kun siellä kukuin. Sain toisen Tramalin ja parasetamolia 1g. Puolisen tuntia tästä lähti taju aivan ykskaks. 

Nukuin pari tuntia, kunnes heräsin huonetoverin tippalaitteen piippaukseen. Kello oli jotakin puoli viisi aamulla ja mä vaan himoitsin kahvia ja tupakkaa! No kahvia saisi vasta 7.30 aamupalalla, joten lähdin käymään vain tupakalla. Tupakalla käynnin jälkeen torkahdin vielä tunniksi.

Aamulla lääkäri kävi juttusilla, kertoi vielä, että tosiaan sarkoidoosilta vaikuttaisi ja kertoi, että jatkohoito tapahtuisi sitten kardiologian puolella. Noin kuukauden verran menisi, että koepaloista on saatu varma vastaus ja sitten saan ajan jatkohoitoon. Kerroin kovista kivuistani lääkärille ja hän sanoi, että laitetaan kivut kuriin ja pääsen sitten kotiin.

Aamupalan jälkeen ihmettelin ja odottelin, kun ei tuu sitä kipulääkettä saatika muitakaan lääkkeitä. Mulle ei oltu annettu thyroxiinia, jonka tajusin vasta kun olin syönyt. Thyroxiinihan pitäisi ottaa tyhjään vatsaan. Kävin kerjäläisenä keittiössä pyytämässä lisää kahvia, kun ei leikkaus aamuna ollut kahvia saanut ja tunsin, kuinka kroppa vaatii senkin edestä.

Lopulta sain lääkkeet ja alettiin puhumaan kotiin lähdöstä. Pääsisin kotiin kuulemma lounaan jälkeen. Hoitaja alkoi siinä sitten puhumaan, kun toi kipulääkkeen, että mun kipulääkkeet olisi tältä päivältä jo tässä. Kello oli 10 aamulla! Olin kuulemma yöllä saanut jo lääkettä niin paljon.. Kotiin lähdön lähestyessä sain onneksi ohjeistuksen, että saan ottaa vielä yötä vasten Tramalin, jotta saan nukuttua. 

Vaihdoin lounaan jälkeen jo omat vaatteet päälle ja keräsin kamani kasaan, valmiina kotiin tyttöjen luo! Sai siinä sitten vielä odotella, että paperit, ohjeistukset mulle saadaan mukaan, mutta kyllä me jo kahden jälkeen päivällä oltiin kotiin menossa. 

Sairaalassa olo ei ollut lopulta ollenkaan niin kamalaa, kuin etukäteen ajattelin! Hoidolle annan kokonaisarvosanana kyllä 5/5 <3 Kiitin myös hoitohenkilökuntaa ja palaute menee perässä myös. Kiitos!

Toipilaana kotona

Eka yö kotona meni myös huonosti, mutta jo perjantai-lauantai välinen yö meni paremmin. Kipuja on ollut ja parasetamolia syötiin sunnuntaihin asti 3g/pvä. Lämpöä on ollut myös parina päivänä 37,5-37,6. Eilen ei laskenut ollenkaan alle 37 asteen. Väsymystä on tietty ollut kanssa, oon nukkunut univelkoja noista muutamasta huonosta yöstä pois. 

59853544_10219450314347239_8181520220473

Kotona vielä haava laputettuna.

60565509_10219465317722314_3994205055682

Hienosti näkyy jo tässä paraneminen!

60093731_10219457751053152_1208577705168

Suihkusta tulleena, haava just nähty ekaa kertaa.

Sellainen haava. Jännitti aivan kamalasti perjantai aamuna ottaa lapu pois edestä ja kohdata kaulansa! Paraneminen on kuitenkin lähtenyt oikein mallikkaasti käyntiin, sunnuntai iltana jo alkoi kutittamaan siihen malliin, että paraneminen on vauhdissa.

Mitä seuraavaksi?

Tietysti odotellaan koepaloista vielä vastauksia ja jatkohoitoon aikaa.

Hampaiden osalta luin omakannasta, että ei ainakaan hampaat tosiaan selitä oireitani eikä viisaudenhampaat ole niin pahat, että kiireellisesti poistettaisiin. Sieltä siis otetaan yhteyttä jossain kohtaa, kun jonossa vuoroni tulee.

Torstaina mulla on aika työterveyslääkärille ja työkykyvalmentajalle. Työkykyvalmentaja soittelikin mulle eilen, että eläkevakuutusyhtiö ei tule tukemaan uudelleen koulutusta. Heidän mielestä se ei kuulemma ole tarkoituksenmukaista. 

Mietin tässä vain, että kuka ottaa mut työkokeiluun ilman toimistotyöhön sopivaa koulutusta saati työkokemusta? Etsimme mulle siis työtä, joka olisi toimistotyötä ilman reaaliaikaista asiakaspalvelua ja jota pystyy itse tauottamaan. Eipä tuu mitään mieleenkään, mihin firmaan lähtisin ottamaan yhteyttä. 

Työterveyslääkärin kanssa pitäisi katsoa B-lausuntoa eläkevakuutusyhtiölle, että haetaan kuntoutustuelle vielä jatkoa, sillä enhän ole päässyt edes vielä aloittamaan minkäänlaista hoitoa ja työkokeilupaikan saaminen ei käy ihan sormia napsauttamalla.

Siinäpä olis seuraavat stepit. Aikalailla taas odottelemme, mutta sehän on jo tuttua!

Muuten menoja olisi sunnuntaina taas meidän kauniin Pipsan näyttely Sipoossa. Pitäkää meille peukkuja, että saadaan yhtä hyviä tuloksia, kuin viimeksi.



Et ole yksin <3

  • Kuvia matkanvarrelta